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皆さま あんにょんはせよ～ 今日は昨晩から話題の、このnewsからご紹介しますネ😢
パクボゴム、また静かに「難病の子供の医療費を支援」
（難病児童の父親の取材記事で、ボゴミの善行が明らかに…）
↑この話。昨日夜遅くに出た、韓国の報道記事で判明したのだけど…
また ボゴミが「静かに医療費を寄付」してたんだって…😢
※ボゴミってこれまでもずっと、児童福祉施設に寄付＋チャリティ活動に参加したり、子供病院に寄付したりしてたんだけど、自分から何もいわない＝いつも寄付を受けた方から話が漏れ出て報道されてて、今回も同じことが起こりました（これがほんとにボゴミのスゴイところ）
ということで 今日はこの話からご紹介します。ぜひ読んでみてください😢
パクボゴム、難病で何度も手術が必要なハンビョル君を支援
ではでは さっそく…なんですが、元記事が、めちゃくちゃ長いので、
先にカンタン解説しますネ。
①６万人に一人といわれる、先天性の病気「アペール症候群」で生まれたハンビョル君。
脳が成長する前に頭蓋骨が閉じてしまうために、さまざまな障害が出る病気で、
成長するまでに１０回以上の手術をする必要がある＝莫大な治療費がかかる②これまで必要な手術の費用の一部を、俳優パクボゴムさんが寄付してくれた（今ココ）
↑これを 静かに支援していたボゴミ。
昨晩 報道された「お父さんの取材記事」で、初めてボゴミの支援が 判明。
またしても 静かに寄付していたボゴミがすごかった…
ということで その報道記事を全文和訳でご紹介しますｗｗ
めちゃくちゃ長いんですが、よかったらぜひ読んでみてください<(_ _)>
※原文には、お父さんとハンビョル君の写真が出てくるんですが、ここでは割愛します※
9回の手術、さらに最低10回…6歳のハンビョルの笑顔を守れるでしょうか
2025.11.17
エイパート症候群を患う“パパにべったりっ子”
指が不自由なハンビョル（仮名・6歳）は、レゴのようなおもちゃより、タッチ操作ができるスマートフォンゲームを主にする。家でスマホゲームをしているハンビョリ。ユン・ウンシク先任記者
「こら、ワンパク坊主、パパの頭を踏んだらどうするんだ。」
ソファに寝そべってスマートフォンをいじっていたハンビョルが、足を伸ばしてパパ（チョン某・41）の後頭部に乗ると、パパが笑いながら叫んだ。ハンビョルは、パパがリビングでも寝室でも台所でもどこへ行っても、ちょこちょこついて来てはよじ登るのが好きな“パパべったりな子”だ。
7日に訪れた大邱・東区のハンビョルの家でも、インタビューの間ずっと、ハンビョルはパパにぴったりくっついたり、抱きついたり、肩車をしてもらったまま おしゃべりしていた。
丸くて大きな目を転がしながらパパにいたずらを仕掛けようとする姿は、どこにでもいる6歳の子と変わらない。
保育園で友だちと遊ぶのが一番好きで、車やロボットのおもちゃを愛している。スマートフォンでは子どもたちの間で大人気のゲーム「Roblox」をよく遊ぶ。パパは「もともとよく遊ぶ活発な性格だ」と話す。
だがしばらく見ていると、隠しきれない“痛みの跡”が現れる。
ハンビョリの指は関節が一つ欠けていて、他の子より短い。
関節が固まっていて指を曲げにくいため、おもちゃをつかむのも簡単ではない。
足裏が平らで、30万ウォンもする特注インソールを靴に装着していても長く歩くことが難しい。
頭蓋骨を開く大手術のせいで頭には傷痕が残った。
「これまで大小あわせて手術を9回受けましたが、
これからも手・足・歯・顔などの手術が最低10回は残っています」
ハンビョルを愛おしそうに見つめるパパの笑顔にも、痛みが滲んでいた。
エイパート症候群…骨がくっついたまま生まれて
ハンビョルは、世界で約6万5千人に1人の割合で発病するとされる
希少病「エイパート（Apert）症候群」を患っている。
※韓国語の “에이퍼트 증후군（エイパート症候群）” は、
日本の医学用語では「アペール症候群（Apert syndrome）」 とのこと。
韓国語では医学用語に英語音をそのままハングル表記することが多く、
Apert → エイパート（에이퍼트）と表記。日本語はフランス語読みが基準なので「アペール」となる。
先天性の遺伝子（FGFR2遺伝子）の変異によって起こる、非常にまれな症候群。主な特徴：頭蓋骨が早期に癒合（閉じる）してしまう
→ 脳が成長する時期に頭が広がれず、頭蓋変形・顔貌の特徴が出る
手足の指がくっついて生まれる（合指症）・指が多い（多指症）
手術を複数回必要とすることが多い
頻度：約6〜7万人に一人遺伝子に突然変異が起きて発生し、主に骨の変形が起こる。脳が成長しきる前に頭蓋骨が閉じてしまうため、頭や顔の形態に変形が生じる恐れが大きく、手足の多指症・合指症を伴うことも多い。
ハンビョルも、頭蓋骨がくっついたまま生まれ、
脳圧が高くなっていたため、生まれてすぐに頭蓋骨を切除する大手術を受けなければならなかった。
指と足の指は6本ずつで、すべてがくっついた状態で生まれた。
その後、指と足指を分離するための切除手術を何度も受けてきた。
胎児の初期段階で受けた検査では、
健康に生まれてくる準備をしているように見えたハンビョルだったが、
問題は妊娠30週目の精密検査で明らかになった。
ハンビョルは7か月（早産）で生まれた。
膵臓がなく、心臓の左右の弁は逆転していた。
エイパート症候群により変形した骨を抱えた、弱々しい姿だった。
生後2か月を保育器で過ごさなければならなかった。
医師は「心の準備をされたほうがいいでしょう」と告げた。
宅配の仕事をしていた父親は、毎日泣きながら荷物を配達した。
しかしハンビョルは奇跡のように健康を回復した状態で保育器を出た。
頭蓋骨の手術も成功裏に終わった。
父親は、ハンビョリが頭蓋骨の手術に耐え抜いた日のことを
「跳び上がるほどうれしく、そして心が痛かった」と語った。
「新生児の丸刈りの頭にチタン製のピンを8本打ち込んだまま、
ヘッドギアをつけて出てくる姿を見て、胸がつぶれそうでした。
こんな小さな子が何の罪があってこんなことに…。」
その後も手術は休む間もなく続いた。
手術費用と介護の狭間で…父の心にも“病”が
手術費用は、父にとっては背負いきれないほど重い負担だ。
最初の頭蓋骨手術後に頭に入れたピンは1本あたり1,500万ウォン、計8本が必要だった。
政府支援と俳優パク・ボゴムの寄付のおかげで、
幸い父の負担は1,000万ウォンだけで済んだ。
その後の指・足指の分離手術には、一度につき300〜400万ウォンが必要だった。
手術によって負った借金は7,500万ウォンだが、これから受けるべき手術のリストはまだ続く。
顎が狭く歯が不均衡に生え、口蓋骨（上あごの天井部分）がへこんでいるため矯正が必要だ。
陥没した顔の一部を再建する手術も必要だが、費用の問題でひとまず先送りしている。
また、自閉スペクトラム症の診断を受けたハンビョルには、言語療法と発達リハビリ治療も必要だ。
父は1日12時間、宅配の仕事をし、月に300万ウォンを稼いでいる。
ハンビョルの世話もすべて父が担っている。
母親はハンビョルの出産直後、
深刻なうつ病とパニック障害を患い、今年5月に離婚することになった。
チョンさん（父親）は、介護と仕事の間で答えを見いだせずにいるという。
出勤時にハンビョルを保育園に預け、
下園時間の午後4時から父が帰宅する夜8時までは、
区の行政福祉センターから派遣されたケアヘルパーの支援を受ける。
もっとハンビョルのそばにいたいという気持ちと、
手術費を稼がなければという義務感が、刻一刻と交差する。
「人生って、近くで見れば悲劇で、遠くから見れば喜劇じゃないですか。」
まるで呪文のようにそうつぶやきながら、平気なふりをして耐えてきた父の心にも、悲しみが積もっていった。
最近、重度うつ病の診断を受けた。
「平気なふりをする」チョンさんに、医師は
「（あなたのように）こんなに大変な状況で生きている人は多くない。
別の人なら耐えられなかっただろう」と言ったという。
その瞬間、気持ちが崩れ落ちた。
「それでも唯一の楽しみは、ハンビョルと寝るとき、ぎゅっと抱きしめて静かにしている時間です。
その時だけは、時間がこのまま永遠に止まってくれたらと思うんです」
チョンさんは、必死に“人生の幸福”を思い浮かべながら語った。
この世を去った妻の借金…悲しむことすら難しい現実
しかし、悲しみはまたしても予期せぬ大きさで押し寄せた。
うつ病とパニック障害の中にいたハンビョルの母は、今年9月に自ら命を絶った。
亡くなる2日前、母親はハンビョルを連れて食事に行き、帰ってからもハンビョルとビデオ通話をした。
「最後の人生の記憶をハンビョルで満たそうとしたんだ」と、チョンさんは後になって悟った。
母の墓の前で、父はハンビョルに
「お母さんは君が嫌いだったんじゃないよ。
つらかったんだよ。
お母さんはハンビョルを本当に愛していたんだ。
『愛してる』って言ってあげよう」と話したという。
その事情を理解したのかどうか、
ハンビョルはこくりとうなずき、墓に向かって挨拶した。
「ママ、よく休んでね。愛してる」
母が亡くなった後、借金が姿を現した。
知らされていなかったカード代4,500万ウォン、
銀行融資2,500万ウォンの督促状が、
連帯保証人であるチョンさんの自宅に届いた。
相続放棄も考えたが簡単ではない。
今住んでいる民間賃貸住宅が母親名義のため、
家まで失う状況になりうるからだ。
父は現在、母の借金総額を確認しつつ、
法律救助公団と相談し対応策を探っている。
現実は、愛していたが共に生きられなかった、ハンビョルの母を失った悲しみすら、
味わう時間を与えてくれなかった。
父はこのすべてを、できるだけ淡々と話そうと努力した。
しかし時折、込み上げてくる涙を隠すことはできなかった。
そのすべての悲しみが伝わる瞬間も、ハンビョルはいつも変わらず父のそばにぴったりと寄り添っていた。
父の願いは、唯一の宝であり“パパべったりな子”であるハンビョルと、今のように身体を寄せ合ってふざけ合うことだ。ハンビョルが育っていく姿を見守る、平凡な日々が続くことを願っている。
「あとどれくらい生きられるかは分かりませんが、
世話をしてあげられる間は、この子を守っていきます。
後で大きくなったら恨まれることもあるかもしれませんが、
『ハンビョル、パパはできる限りのことをしたよ。精一杯やったんだよ』
と言えるくらいにはね」
父がふざけてハンビョルにも「将来、パパのこと恨む？」と尋ねると、
ハンビョルはケラケラ笑いながらかわいらしく声を出した。
＜キャンペーンに参加されたい方へ＞
※原文サイトに 寄付先の詳細が掲載されています※
募金目標額：4,000万ウォン
寄付金は以下に使用される予定です：手術費・治療費 3,000万ウォン
発達リハビリ治療費 600万ウォン
治療関連の付帯費用 400万ウォン
ハンビョル君と家族に起こった、これまでの出来事に…
なんといえばいいのかわからない…
（悲しい出来事が多すぎて、どんな慰めの言葉も適切じゃない気がする😢）
そんな大変なご家族の支援をしていたボゴミに また頭が下がる思いです(´；ω；`)ｳｯ…
（きっと 今日の話は氷山の一角で、ほかにもたくさん支援してるんじゃないかな…）
で 当然ながら 韓国ペンさんたちの間でも話題に↓↓
パクボゴムギャラリー投稿「家族よ、今この記事が出たけど、パク·ボゴムが…」
ㅇ(211.234) 2025.11.17 23:01:29 スクラップ照会 1689 推薦 129 コメント 31
※原文では上の記事が紹介されています※
以下 主なコメント
ㅇㅇ(211.234)静かに良いことをして、誰に対しても変わらず優しいパクボゴム…尊敬する ㅠㅠ11.17 23:05:38ㅇㅇ(106.101)パクボゴム最高、グッド11.17 23:07:24
ㅇㅇ(223.38)記事があまりにも胸が痛い。どうか頑張って…ㅠㅠㅠㅠㅠ パクボゴムほんとに大好き11.17 23:07:34ㅇㅇ(106.102)あぁ、記事がすごくつらい。パクボゴムは永遠を応援する11.17 23:09:45
ㅇㅇ(223.38)静かに良いことをたくさんしてるパクボゴムは本物。俳優に似ていけるファンにならなきゃ11.17 23:10:27ㅇㅇ(1.238)私も記事読んできたところ。小額だけど寄付してきた11.17 23:11:05
ㅇㅇ(211.234)お、いっしょにやろう。私も行くね。記事の下に寄付先があったよ11.17 23:13:51ㅇㅇ(211.235)パクボゴム本当にカッコいい。あの赤ちゃんが痛くなりませんように、頑張ろう11.17 23:12:09
ㅇㅇ(183.102)パクボゴムが静かに、ああやってずっと病気の子どもたちを助けているの知ってて、本当に尊敬する11.17 23:27:57ㅇㅇ(222.237)パクボゴム本当に素晴らしい人だよㅠㅠ11.17 23:28:27
ㅇㅇ(118.235)パクボゴム、見せびらかさずに良いこといっぱいしてるんだよねㅠ11.17 23:35:33ㅇㅇ(175.197)えっ、パクボゴムかっこよすぎて感動…11.17 23:39:07
ㅇㅇ(106.101)見せびらかさずにずっと寄付してるの知ってた11.17 23:49:23
ㅇㅇ(211.234)マジ感動 ㅜㅜ11.18 00:01:05
ㅇㅇ(118.235)少額参加してきたよ、パクボゴォォムㅠ11.18 00:11:14ㅇㅇ(125.141)静かに良いことしてるんだね…感動 ㅠㅠ11.18 00:14:17
ㅇㅇ(116.36)パクボゴム ㅠㅠㅠㅠ 超カッコいい11.18 00:54:10
ㅇㅇ(49.167)パクボゴム超カッコいい11.18 00:59:30ㅇㅇ(220.125)パクボゴム尊敬。私も寄付してきた。赤ちゃん元気になってね11.18 01:20:13
ㅇㅇ(211.234)パクボゴムは良い人11.18 02:30:22
ㅇㅇ(211.36)号泣11.18 06:45:27
ㅇㅇ(112.159)パクボゴムかっこいい11.18 06:53:55ㅇㅇ(118.235)パクボゴム超カッコいい ㅠㅠㅠ11.18 07:11:34
ㅇㅇ(1.229)パクボゴム、感動 ㅠㅜ11.18 07:24:53ㅇㅇ(220.86)パクボゴムかっこいい ㅠㅠ11.18 07:57:30
ㅇㅇ(211.234)わぁ…パクボゴムほんとにカッコいい11.18 08:06:50(182.231)パクボゴムかっこいい。感動 ㅠㅠㅠ 永遠に応援する11.18 08:32:22
ㅇㅇ(220.85)パクボゴムは静かにちゃんと気遣う…感動11.18 09:22:01
ㅇㅇパクボゴムって本当に何者なんだろう…あまりにもカッコよすぎる ㅠㅠ11.18 09:23:25ㅇㅇ(175.113)パクボゴム超カッコいい
どうやって愛さずにいられるでしょうか…（イラストに描かれてる言葉＝超同感）
ウリボゴミはホントにスゴイですネ😢
これまで出てきた ボゴミの「チャリティ」の話。
いくつか 過去投稿のリンク先をおいときますね😢2022.05.17投稿 俳優パクボゴム、除隊後も「善行」続く…「長年支援してきた保育園でボランティア活動」もう今年で10年目！
2024.01.9投稿 寄付から奉仕まで「新年早々から善良な影響力を発揮したスター」にパクボゴムも！（韓国メディア報道）
※これ以外にも ショーンさん主宰の「ルーゲーリック病院の建設」寄付や、チャリティランもあります😢
今日のちょこっとボゴミ 昨晩のボゴミのリポスト「ダングン」
さてさて このほかの話題は「今日のちょこっとボゴミ」で。
ボゴミが昨晩リポスト！「ダングンお花教室に受験生枠」登場！
まずは 昨晩ボゴミがリポストした こちらの話題からｗｗ
内容は ダングンからのお知らせでしたｗｗ
受験生の皆さんへの特別なお知らせ📣
大学修学能力試験（スヌン）を受けて頑張った受験生の皆さんのために、
パク・ボゴム（@BOGUMMY）との一日モイムイベント※（お花教室）で
受験生専用の席を 2席追加しました！🙌🏻
なんと 受験生枠が出現 (;・∀・)
以下は ダングン公式インスタからの詳細。
パク・ボゴムとの 1日モイムイベントで、
頑張った受験生のために 2席を追加しました！今年スヌン（大学修学能力試験）を受けた人なら誰でも、
受験生専用の2席に応募できます。パク・ボゴムと“笑いの花が咲くモイム（集まり）”
ダングンモイム公式イベント
📅 2025年11月24日まで応募可能
👥 合計9名募集（一般7名＋受験生2名）📣 パク・ボゴムと一緒にモイムするパーティーメンバー募集！
パク・ボゴムと同じテーブルを囲んで座り、
“ハハホホと笑いの花を咲かせながら”
フラワークラス活動（1時間）を楽しみます。メンバー全員に iPadを1台ずつプレゼントします。
皆さんは手ぶらで来てください 🙌🏻軽食も食べて、記念セルカも撮って、
楽しい思い出を作りたい男性・女性、どなたでも歓迎！
ボゴミと一緒に「フラワーアレンジメント」が習える 特別企画なのだけどｗｗ
「目の前ボゴミで1時間 談笑しながらお花教室」って 何回見ても、すごすぎる…。
（１２月に開催される模様、当日のイベントレポが今から楽しみですｗｗ）
今日のインスタスト－リー更新！「ボゴミがダングンイベントをリポスト」
そして 今日のボゴミ♡ 上で紹介したイベントを、インスタスト－リーでもリポスト♡
※気づくのがまた遅れたんだけど😅 １２：４０ごろ更新したみたいｗｗ
内容は 受験生枠の話（上と同じ）でした♡
ボゴミは今日は 映画の撮影かな？？
最近、ものすごく寒いらしいので…
（コネストさんの今日の投稿に「氷点下の世界に突入」って出てたｗｗ）
風邪をひかずに 元気にファイティン！応援してまーす(〃▽〃)ﾎﾟｯ
ということで、以上 今日のちょこっとボゴミでした♪
ではではまた夜の部で♬ ここまでご覧くださりありがとうございましたｗｗ
May your everyday be a good day
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